Livet tar ibland en annan väg än man tänkt sig...
Saga kom till oss och vägen har inte gått som vi trodde...
Inte sämre men annorlunda...
Idag hade vi åter mammaträff på habiliterinen. Det kom 2 "nya" DS-mammor med sina prinsar, så underbart att ni kom! 3 och 5 månader gamla.
Dagens träff fick mig att tänka på "livet och vägen".
Fick frågan från en av mammorna hur lång tid det tog för mig att "acceptera läget". Jag har nog accepterat läget på olika sätt enda sedan några dagar efter beskedet. Men först nu, full ut. Först nu, tror jag, att jag accepterar läget helt, kan slappna av, känner mig trygg, ser Saga och inte bara "DS-Saga". Det är svårt att förklara och sätta ord på det...
Vi visste inget om att Saga hade DS eller hjärtfel under graviditeten. Vi tog mer eller mindre för giviet att alla skulle vara bra. Allt hade gått bra med Isac så varför skulle det inte göra det nu. Idag kan jag nästan bli förundrar över hur skyddade vi levde. I en värld där vi inte trodde något kunde hända oss.
Minns klart och tydligt läkarens ord på läkarbesöket efter ett dygn: har ni reagerat på hennes utseende...? Jo, det hade vi ju. Kvällen innan när vi var på patienthotellet sa jag till Jimmy: hon ser ut som en mongolid, titta på hennes ögon... Vi skrattade mest bort det hela.
Första tiden var omtumlande. Läkarbesök, 1000 frågor, dålig samvete mot Isac osv.
Beskedet om att hon hade ett hjärtfel och behövde opereras, aspirerade 2 gånger, åt precis vad hon skulle - inte ml mer. Fy, fy vad jag är glad att jag är på andra sidan av detta.
Första hösten präglades mycket att hjärtoperationen, först väntan på att det skulle ske. Blev dessutom inställd 2 gånger pga det kom in akutfall. Sedan återhämtningen av opertionen. Och så småningom ett vardagsliv igen med förskola för Isac varannan dag.
Vintern bestod av en massa envisa förkylningar.
Våren av en massa spring... teckenkurs, besök på hab, kalas osv.
Sommaren bestod av en mamma som inte mådde så bra. Hela kroppen skrek STOPP.
Denna höst har varit lite lugnare. Fortfarande tycker jag att vi springer på mycket. En del är självvalt så jag ska inte klaga. Jag har försökt ta hand om mig själv, gått och pratat och rensat hjärnan. För allt ställt på sin spets. Livet, vägen, tankarna, funderingarna, oron, måstena, orken, viljan, samvete...
Försöker njuta av "nuet". Inte lätt när man är en person som gillar att planera, ha kontroll och struktur.
Har lärt mig att om jag hela tiden går och funderar på hur det kommer att bli missar jag det som sker här och nu. Missar njuta av det och glädjen i det. Inte lätt men jag försöker.
Saga har förändrat mig som människa. Definetivt inte till en sämte utan snarare till en bättre. Har lärt mig så mycket om mig själv!
När Saga var yngre tänkte jag ofta: VARFÖR Saga, varför vi, varför Isac... Varför, varför. Det finns inget svar på den frågan. Jag ställer den inte alls lika ofta längre. Det finns en mening med att lilla Saga kom just till oss!
Detta blev ett väldigt "rörigt" inlägg. Hoppas ni hängt med lite i mina tankar.
Vardagslivet med Saga ser inte så annorlunda ut jämfört med någon annans. Dagarna rullar på. När jag är med Saga känner jag mig inte ledsen. Hon är en solstråle. Men tankarna kommer, inte lika ofta nu som tidigare men de kommer. Tankaran nu består mycket av hur det kommer bli när hon börjar på förskolan och jag börjar jobba. MEN försöker att inte grubbla för mycket på det, det får lösa sig när vi är där!
När jag ändå skrivet måsta jag nämna att jag och Jimmy hade en toppenhelg i Ystad. Barnen var hos mormor och morfar. Emma var nere från Stockholm! Vi fick en helg där vi var "Maria och Jimmy". Shopping, massage, strandpromendad, film, god mat, sovmorgon! En helg som gav oss mersmak!
Vill även passa på att tacka för alla kommentarer på förra inlägget. De värmer!
Ta hand om er. Försök njut av "nuet".
Stor kram / Maria
malin
10 november 2009 09:32
Hej hej vill bara säga att jag tycker ni verkar vara en underbar familj!!! Tycker att ni jobbar så fint med sagas framsteg själv jobbar jag ju med många barn som har Ds, Många är riktiga charmtroll och deras utvecklig varrierar lika mkt som på såkallat normala barn. Tror att lilla Saga kommer bli en riktig sjärna när hon blir stor:-) 2 engagerade föräldrar och massa släkt som stöttar o hjälper till kan inte bli bättre...kul att läsa att du ser saga för den hon är och inte en saga med ds!!! livet kan bli rätt tufft om man inte accepterar svårigheter men du verkar ha kommit en bra bit på vägen och visst blir man lyckligare då!!! Ha en underbar dag o fortsätt skriva kul att läsa en positiv blogg:-)
Moster Emma
10 november 2009 09:42
Syster! Sitter här på jobbet och försöker koncentrera mig men jag lyckas inte. Jag blev så rörd av ditt inlägg. Det är många tankar som far genom huvudet när jag läser ditt inlägg, mycket som jag känner igen mig själv under resan med vår älskade Saga. Jag har också känt mig ledsen och ställt mig frågan varför men när jag träffade Saga i torsdag och fick spendera en hel helg med henne och Isac så slutade jag genast. Ni har två helt underbara barn som sprider så mycket gläjde och kärlek. Jag njöt verkligen av varenda sekund tillsammans med dem. Jag ser inte heller DS Saga längre utan snarare en charmig och pigg tjej som ger mig så mycket. Vi lärde oss t o m några tecken när vi sjöng med Ika :)
Jag tycker det är bra att du känner att du kan skriva av dig och att du vill dela dina tankar med oss. Det hjälper oss att förstå er!
Jag vill att du ska vet att jag tycker du är så stark och duktig. På bara några månader så är det stor skillnad. Det går på rätt håll. Ge det bara lite tid så kommer allt falla på plats så småningom. Önskar ni barnvakt igen så är det bara att ringa! Jag ställer mer än gärna upp :)
Kramar till er alla fyra!
Maria
10 november 2009 12:01
Hej!
Jag hittade tll din blogg för kanske bara en vecka sedan och jag känner igen mig väldigt mycket i ditt inlägg idag. Elsa är bara sju månader och jag har kommit långt vad gäller att acceptera läget tror jag men vägen hit har gått mycket upp och ner. Det som känns jobbigast just nu är att Elsa är så infektionskänslig och att det sätter sig på luftrören. Hon låg inne på barnintensiven för ett par veckor sedan med andningshjälp och nu är hon redan förkyld igen.. Efter trippen till intensiven har mina känslor för Elsa växt gigantiskt! Kanske beror det på att jag var så nära att förlora henne, underbart är i alla fall att hon är här! Det som också känns starkt är att det är så dubbelt att ha ett barn med funktionshinder, å ena sidan blir man rikare som människa på många sätt och å andra sidan är det allt merjobb och känslan av att hennes utveckling hänger på mig.
Jag kommer absolut fortsätta följa er här på bloggen!
Kram!
Elin och Matthew
10 november 2009 14:54
Hej maria,
Vill bara säga att jag sitter med tårar i ögonen, tänker tillbaka på den kaotiska tiden när han föddes. Känns som om det var för miljoner år sedan men känslorna finns fortfarande kvar.. jag menar inget jag glömmer i första taget.. Men nu är livet såå annorlunda, jag och min prins har det så underbart bra. Han är en riktig glädjespridare som charmar alla hihi.. Igår när jag skulle hämta honom på dagis satt han och gosade med en av fröknarna, nästan lite sotis blev jag :) Vi har det bra nu, så härligt att få säga det högt.
Stora Kramar till Er
Maria
10 november 2009 21:45
Tack snälla ni för era inlägg och att ni delar med er av era tankar och funderingar!
Man behöver varandra!
Stor kram! Maria
av Monica
10 november 2009 21:49
Hej Maria
Det var några sanna och tänkvärda ord du inleder med:Livet tar.... inte sämre men annorlunda.
det som först ter sig som så svårt visar sig precis som du skriver bli inte sämre men annorlunda.
Alla lever inte "vanliga" liv, men det behöver inte vara negativt. Det viktiga är vad man själv gör av det och hur andra som lever vanliga liv vill och kan vara med. Så länge man har varandra så har man det viktigaste i livet sa alltid min rehab läkare och det skriver jag gärna under på.
Ha det bra
Marie
10 november 2009 21:52
Vilket underbart inlägg. Läste detta i går kväll och fick en tår i ögat, har funderat hela dagen på det du skriver. Tror inte att man riktigt förstår det ni gått igenom men dina ord hjälper att förstå er. Super att du vill dela med dig av dina tankar. Ni är underbara o engagerade föräldrar till två små riktiga solstrålar.
Kram Marie
Annika i Toarp
11 november 2009 18:44
Hej Maria!
sitter här med tårar i ögonen. Tänk vad ni har gått igenom! Och gör fortfarande...Svårt att förstå hur det känns när man inte upplevt det själv men efter din berättelse här kan jag i alla fall förstå lite. Ja, tänk vad skyddat man lever. man tror inte något ska hända en själv. Och jag tror precis som du att det finns en mening med att Saga kom till er! Ni är en underbar familj!
Många kramar från mig
Marie S
13 november 2009 20:26
Nu har jag varit här inne och läst ditt inlägg flera gånger och tänkt att jag ska skriva något, men kan inte komma på vad....Jag vet inte vad jag ska skriva. Jag tycker det e jättebra att du skriver av dig när det behövs och ni ska veta att ni e duktiga som orkat allt som skett och verkligen kämpar :) Jag tycker det e underbart att se alla bilder som ni lägger in, läsa om ert liv och allt ni pysslar med. Saga e en riktig solstråle och Isac är en storebror som ni ska vara stolta över. många styrkekramar till er alla :)
Linda
13 november 2009 23:14
Ni är en underbar och stark familj !!! blev väldigt rörd av ditt/ert inlägg :O(
Ni har två helt underbara barn.. Isac är ett riktigt charmtroll, och Saga en riktig SOLSTRÅLE..vi måste bara snart träffas igen. många kramar från oss på andra sidan gatan.
Anna Björkman
19 november 2009 14:06
Sååå otroligt charmig och gullig er dotter är. För många år sedan när jag arbetade på ett dagis hade jag en pojke med DS, han var så otroligt charmig och skrattade alltid. De är ngt speciellt med dessa barn. Förstår att beskedet måste kommit som en chock, jag har ju själv två friska barn, så gott som, en operation för hypospadi för den största sedan har vår minsta ngn leverfläck som inte syns men som gjorde det när han föddes, som de ska följa upp. Så herregud vad kontroller och läkarbesök som ni måste gå på. Tärande. Kul i alla fall att se era bilder.
