Idag började Jimmy arbeta igen efter 2,5 veckas semester... Trist för oss alla och det första Isac sa i morse var: var är pappa?

Dagen här hemma har rullat på, har försökt få in lite träning med Saga mellan varven och Jimmy gjorde lite ikväll när jag och Isac var och storhandla. Vi är nu kräkfria men både Saga och Isac är förkylda, mest Saga tyvärr som dessutom har en hemsk hosta.

Tjejen är inte så stark i sina armar så nu ska de tränas!!!! Vi lägger henne på mage och lyfter överkroppen lite lätt. Vill att hon ska börja stödja på armarna, än så länge orkar hon inte det men hon har ialla fall börjar hålla emot!

Ett annat litet framsteg är när hon leker med en leksak och tappar den har hon börjat plocka upp den. Om det är slumpen eller medvetet vet vi inte riktigt... men om det sker av slumpen tillräckligt många gånger så blir det nog snart medvetet!

Imorgon ska vi på teckeninfo på habiliterinen. Mormor, morfar, farmor och farfar ska med. Isac valde att vara med kusin Filip så de ska hämta honom på dagis, tack för hjälpen! Ska bli spännande att höra var Catarina har att säga, hur man startar osv. Spännande med ett nytt språk!

Ni får hemkt gärna skriva en liten kommentar när ni är inne och läser, kul för oss att läsa!

God natt från oss i Oxie

Hej!

Så kul att så många redan besökt vår blogg! Känns superkul för oss.

Saga ligger och sover gott och Isac och Jimmy är på lekplatsen med Pär och Liam. Jag måste ju uppdatera...

Igår 07.00 ringde väckarklockan, det var ett tag sedan vi ställde den... Lagom trötta och lite nervösa åkte vi till Lund, Isac stannade hemma med morfar (tack för att du alltid ställer upp).

Dagen började med röntgen av hjärta och lungor. Saga fick i sig lite kontrast, inget vidare gott och vi hade vitt kladd lite överallt. Tjejen var sedan superduktig, protesterade inte en gång fast vi höll fast både ben och armar på henne. En nysning mitt i allt gjorde att det fick bli en extra bild...

I väntrummet nere vid avd 67 åt tjejen lite frukt i hopp om att hon skulle vara mätt och trött under övriga undersökningar.

Vi träffade sedan barnsjuksköterskan som vi träffat de senaste gångerna, så himla kär och Saga gillar henne oxå, bjuder till och med på några leende!

Tjejen väger nu 7,1 och är 65 lång. Ingen stro tjej men snart snart är hon ifatt kurvan där hon började sitt liv. EKG, blodtryck, puls och syresättning, allt såg bra ut!

Vidare till nästa rum där vi träffade vår läkare Elisabeth. Efter allmänt prat börjar hon med att säga att röntgenbilderna har kommit och det ser ungefär ut som sist... (kändes inte så bra...) Hjärtat är fortfaradne lite stort på henne i förhållade till hennes kropp... Men de tror att hon kommer växa i det och inget vi ska vara oroliga för.

På med gel och ultraljudsmaskinen... Oj vad många spännade sladdar tyckte Saga. De här måste undersökas... hihih. För att få bra bilder gäller det att ligga stilla, inte så lätt men med hjälp av lite socker, napp och fasthållningar lyckades vi ganska bra!

Direkt när Elisabeht såg första bilden säger hon: det här ser bättre ut en sist, det ser jag direkt! Vilken lättnad.

Efter många bilder och mätningar, förklaringar av värden osv kan vi sammanfatta läget så här:

Hjärtat arbetar på bra, skiljeväggen som de lagade är fortfarande lite stel men det går på rätt håll, hennes värde är bra. Det är till och med så bra så nu slipper hon sina mediciner!!!!!!!

Med glädje tackade vi för denna gången. Nytt återbesök om 6 månader.

Innan vi gick och åt lunch var vi bara tvunga att säga hej till personalen på avdelningen. Vi pratade med en av mina favoriter!

Känns konstigt att ha bott på avd, tankarna går till dem som är där nu. Lästa någonstans om en pappa som hade en son som genomgått en hjärtoperation, han sa: det är omänskligt att lämna över sitt barn i slussen till narkospersonalen, vetskapen om vad de ska göra och ovissheten om barnet överlever.... Kan inte mer än instämma...

Det var med lätta steg vi lämnade Lund igår!

När vi kom tillbaka till Oxie målade käre pappa vidare på Sagas rum. Vi har lite problem med den röda färgen, är lös och täcker inte riktigt. Är rädd för att det behövs ytterligare en målning.

Kvällen avslutades tyvärr med att Saga kräkte ner både sig själv och Jimmy. Idag är vi åter igång med små portioner vällning och majsgröt... ööö ska det aldrig ta slut?

Kram från oss till er alla!  

Kul att så många har hittat hit. Redan 70 besökare första dagen, inte illa. Hoppas ni kommer få nytta av all info vi kommer skriva här. Kul att läsa alla inlägg också. På återseende.

Mvh Jimmy

Halvligger i soffan och återhämtar krafter efter gårdagens kräkningar. övriga familjen tog en sväng till farmor och farfar.

Har just satt ihop ett nytt träningsprogram till Saga.Vi följer/tränar det logopeden och sjukgymnasten rekommenderar och så plockar vi tips från "Språkutveckling hos handikappade barn"

 Tänkte att jag kunde lägga ut det här oxå. Kan kanske vara intressant att se vad vi tränar just nu. För er som träffar vår lilla tjej kan det ev vara lite kul och veta vad ni kan träna med henne. Det är dock viktigt att veta att allt det vi gör med Saga är träning för henne. Vi måste bara träna vissa saker medveten för att hjälpa henne!

just nu tränar vi följande:

Ramsor: det kom en liten mus, det kommer en råtta, sko, sko liten häst och fingerramsa.

Saga ska följa föremål åt sidorna, uppåt, neråt och i cirklar när hon sitter, ligger på rygg/mage.

Följa föremål sakta upp och fort ner.

Följa föremål, liten del skymms.

Härma Sagas ljud.

Växla blicken mellan 2 föråmål.

Sparka på leksaker när hon sitter/ligger.

Sitta och balansera, ta en/två leksaker. Hjälpa henne att hålla fast den första.

Sitta och balansera och börja ta emot med händerna när hon "faller"

"titt ut" lek.

Alltid "kom" och sträcka fram våra händer när vi tar henne.

Stå upp och belasta ben/höfter, ev mot soffkanten.

Ligga på mage ch hjälpa henne ta stöd av sina armar.

Smaka och känna på alla föremål hon leker med.

Leka med ljud och melodier, lånmga, korta, starka och svaga.

Få saga att titta på sina händer och de föremål hon har i sina händer.

Fälja föremål som svänger uppåt.

"Titta" peka på det Saga ska titta på.

Få fram båda händerna i kroppens mittlinje när hon tat emot föremål-.

Leka med sina fötter. Stimulera dem med gnuggningar osv...

Varje vecka tränar vi olika voklaljud med henne... dada dadada osv med olika betoningar

Oj oj det är mycket eller vad säger ni...?

Alla övningar har ett syfta vilket gör att det känns viktigt att ge Saga den stimulans som hon behöver!

Nu tog krafterna slut, ska lägga mig i soffan och vila så länge det är tyst i huset!

Då börjar ännu ett nytt liv, ett liv som bloggare!

Det händer ständigt så mycket i Sagas lilla liv och vårt såklart. Vi tänkte det kunde vara bra för alla som vill att kunna ta del i vad som händer... Vi hoppas uppdatera så ofta vi kan.

Igår var vi och träffade Sagas sjukgymnast och logoped. Hennes starka sida är verkligen att hon är med. Hon är duktig på att hålla ögonkontakt och lyssnar efter röster. Hon har börjat jollra lite vokalljud nu!!!! Det gäller att stimulera det! Vi fortsätter vår kommunikationsträning! Hon har länge varit nära på att sitta själv men än fixar hon inte det. För oss har det verkligen blivit tydligt med att de säger att det tar längre tid för barn med Downs syndrom att lära sig saker. Men det måste få ta sin tid! Det viktigaste är ju ändå att hon lär sig och inte när hon lär sig...

Imorgon ska vi åter till Lund. Ny röntgen och ultraljud på lilla hjärtat. Oj oj oj vad vi håller tummarna för att det ser bra ut.

Detta var mina första rader som bloggare, kommer säkert bli fler!

Maria