Livet tar ibland en annan väg än man tänkt sig...

Saga kom till oss och vägen har inte gått som vi trodde...

Inte sämre men annorlunda...

Idag hade vi åter mammaträff på habiliterinen. Det kom 2 "nya" DS-mammor med sina prinsar, så underbart att ni kom! 3 och 5 månader gamla.

Dagens träff fick mig att tänka på "livet och vägen".

Fick frågan från en av mammorna hur lång tid det tog för mig att "acceptera läget". Jag har nog accepterat läget på olika sätt enda sedan några dagar efter beskedet. Men först nu, full ut. Först nu, tror jag, att jag accepterar läget helt, kan slappna av, känner mig trygg, ser Saga och inte bara "DS-Saga". Det är svårt att förklara och sätta ord på det...

Vi visste inget om att Saga hade DS eller hjärtfel under graviditeten. Vi tog mer eller mindre för giviet att alla skulle vara bra. Allt hade gått bra med Isac så varför skulle det inte göra det nu. Idag kan jag nästan bli förundrar över hur skyddade vi levde. I en värld där vi inte trodde något kunde hända oss.

Minns klart och tydligt läkarens ord på läkarbesöket efter ett dygn: har ni reagerat på hennes utseende...? Jo, det hade vi ju. Kvällen innan när vi var på patienthotellet sa jag till Jimmy: hon ser ut som en mongolid, titta på hennes ögon... Vi skrattade mest bort det hela.

Första tiden var omtumlande. Läkarbesök, 1000 frågor, dålig samvete mot Isac osv.

Beskedet om att hon hade ett hjärtfel och behövde opereras, aspirerade 2 gånger, åt precis vad hon skulle - inte ml mer. Fy, fy vad jag är glad att jag är på andra sidan av detta.

Första hösten präglades mycket att hjärtoperationen, först väntan på att det skulle ske. Blev dessutom inställd 2 gånger pga det kom in akutfall. Sedan återhämtningen av opertionen. Och så småningom ett vardagsliv igen med förskola för Isac varannan dag.

Vintern bestod av en massa envisa förkylningar.

Våren av en massa spring... teckenkurs, besök på hab, kalas osv.

Sommaren bestod av en mamma som inte mådde så bra. Hela kroppen skrek STOPP.

Denna höst har varit lite lugnare. Fortfarande tycker jag att vi springer på mycket. En del är självvalt så jag ska inte klaga. Jag har försökt ta hand om mig själv, gått och pratat och rensat hjärnan. För allt ställt på sin spets. Livet, vägen, tankarna, funderingarna, oron, måstena, orken, viljan, samvete...

Försöker njuta av "nuet". Inte lätt när man är en person som gillar att planera, ha kontroll och struktur.

Har lärt mig att om jag hela tiden går och funderar på hur det kommer att bli missar jag det som sker här och nu. Missar njuta av det och glädjen i det. Inte lätt men jag försöker.

Saga har förändrat mig som människa. Definetivt inte till en sämte utan snarare till en bättre. Har lärt mig så mycket om mig själv!  

När Saga var yngre tänkte jag ofta: VARFÖR Saga, varför vi, varför Isac... Varför, varför. Det finns inget svar på den frågan. Jag ställer den inte alls lika ofta längre. Det finns en mening med att lilla Saga kom just till oss!

Detta blev ett väldigt "rörigt" inlägg. Hoppas ni hängt med lite i mina tankar.

Vardagslivet med Saga ser inte så annorlunda ut jämfört med någon annans. Dagarna rullar på. När jag är med Saga känner jag mig inte ledsen. Hon är en solstråle. Men tankarna kommer, inte lika ofta nu som tidigare men de kommer. Tankaran nu består mycket av hur det kommer bli när hon börjar på förskolan och jag börjar jobba. MEN försöker att inte grubbla för mycket på det, det får lösa sig när vi är där! 

När jag ändå skrivet måsta jag nämna att jag och Jimmy hade en toppenhelg i Ystad. Barnen var hos mormor och morfar. Emma var nere från Stockholm! Vi fick en helg där vi var "Maria och Jimmy". Shopping, massage, strandpromendad, film, god mat, sovmorgon! En helg som gav oss mersmak!

Vill även passa på att tacka för alla kommentarer på förra inlägget. De värmer!

Ta hand om er. Försök njut av "nuet".

Stor kram / Maria

De senaste dagarna har Saga utvecklat sin teknik i gåstolen. Från att endast skjutit ifrån har hon börjat ta små steg när hon ska frammåt.

Idag höll jag henne under armarna och då börjar hon ta steg och gick iväg!

Det var inte 1, 2 steg utan snarare 10 på en gång.

WOW! Vilken känsla och vilken lycka!

Var tvungen att ringa Jimmy direkt:)

Som så många gånger innan, hon gör inget från hon är säker.

Här är det verkligen det säkra framför det osäkra.

Detta är så roligt!

Kram Maria

http://www.hjart-lungfonden.se/jul

Absolut årets julklapp!!!

För vad vore julen utan...

Maria

Måste gnälla av mig lite. Idag har det inte alls varit min dag...

Ett tips: sluta läs nu! Inget roligt att läsa idag.

Det började med att Saga vaknade tidigt och var förkyld. Isac vaknade på helt fel sida, allt var fel och det blev stress stress till dagis. Hatar dessa morgnar.

Jag och Saga åkte till Barnkliniken för att träffa en dietist. Hon gick igenom en massa info om mjölkfri kost. Vi nämnde på senaste läkarbesöket att vi märkt att hon blir "fisig" när hon ätit/druckit mjölkprodukter. Tycker dock det blivit bättre på senaste tiden och tror/hoppas inte hennes problem med magen beror på detta. Vi räknade oxå ut att tjejen dricker för lite så nu ökar vi! Tyärr kändes besöket lite meningslöst... eller så var jag inte mottaglig.

Hem igen!

I fredags när vi inte var hemma ringde de från Lund och gav oss en tid för undersökning av tjejens tarmar. Typiskt nog, just den dag vi blev kallade ska vi ha träff här hemma. Logopeden och specialpedagogen kommer hit och ska gå igenom tecken med farmor, farfar, mormor och morfar. Var bara att ringa till Lund. Tydligen är det en "utvald" läkare som ska titta på tjejen så nu blir besöket 9/12. Och så klart har vi tid på BVC då för läkarbesök och vaccination. En tid jag redan ändrat en gång och då det var inte så glada miner :( Blir man matt eller?

Fler samtal...

Är stort behov av att klippa mig. Ringde och fick tid på torsdag. Bra tänker ni... men icke. Den som hade tid var den jag var hos sist och då blev jag inte riktigt nöjd:( Men det kan inte bli sämre än nu så det får bära eller brista:)

Nästa...

Telefonmöte med överläkaren från Hab. Vi ringde och ifrågasatte om Saga inte skulle vaccineras för influensan för ett tag sedan och då bokade sköterskan detta möte!  Hon ska INTE: tillhör inte riskgruppen. Läkaren menade: det är bara att hoppas att de runt omkring vaccineras sig. YES!, tänkte jag. Skönt att vi valde att vaccinera Isac! Pratade en del om hennes tarmar. Hon sa att man på bilderna oxå kan se att hon har långa och slingriga tarmar och att slutet av tarmen är "uttänjd". Hon trodde oxå att problem kan ha att göra med att hon är en stillasittandes tjej. Ja, ja... ska bli skönt att komma till Lund och få det hela lite mer uträtt. Svarat på skölkörtelporvet hade kommit och det var inte riktgit bra, för högt. Nytt prov ska tas om 3 månader.

Hämtning av Isac. En historia för sig. Det är verkligen extremt sällsynt att jag skäms för mina barn. Men idag gjorde jag det. Han ville inte hem och uppförde sig inget trevligt. När vi pratade om det sen ikväll säger han: jag ville inte gå hem. Varför måste jag alltid gå hem klockan 3? Tänk att lillkillen går och funderar på detta. Själv tycker man det är en perfekt tid att hämta. Men idag, en katastrof för en kille som ville leka mer med alla kompisar.  

Till helgen fyller jag år. För flera månader sen bokade Jimmy en resa för oss till Barcelona.

Tyvärr, tyvärr mår jag fortfaradne inte 100. Värk, domningar, stickningar och yrsel kommer och går. Därför har vi tagit beslutet att inte åka. Jag fixar det helt enkelt inte. Idag ringde Jimmy till vårt försäkringsbolag och berättade läget. Inte akut sjuk... inga pengar... Va f-n! Jimmy och pappa håller på att ringa runt. Hoppas, hoppas det löser sig. Det är tillräckligt jobbigt och trist att vi inte kan åka

Hoppas ni slutade läsa för ett tag sedan. Hoppas det inte blir fler gnäll inlägg(men det var ialla fall skönt att gnälla av sig). Hoppas på en bättre dag imorgon då jag och farmor ska på fortsättningskurs på TAKK (Tecken). Hoppas ni haft en bättre dag än mig. Hoppas ni får en skön kväll. Hoppas...

Kram från en gnällig Maria

Vi börjar med det roliga!

I onsdags var jag ute och åt med tre vänner! Härligt att bara få sitta ner och äta i lugn och ro. Tevligt sällskap gör ju inte saken sämre. Samtidigt som jag var ute var huset fullt av folk. Mamma, pappa, moster, kusin, mormor och morfar. Kusin Malin från Åhus har höstlov och är hos oss någa dagar. Isac älskar det. De leker med lego, ritar, gör lera osv. Lite avlastning för mig:)

Trolldeg är roligt!

Idag har jag och Isac tillsammans med Lina, Jacob, Elin, Marie, Smilla och Mirella varit och tittat på Sjörövaremange och Katta Pirat. Helt fängslade! Skivan går varm här hemma just nu. Isac sjunger glatt med.

Minipiraterna

Det jobbiga...

Isacs blåsor är mycket bättre. De på händerna har torkat och han äter som vanligt men nu har de vandrat vidare till Saga. Kan inte se några i hennes mun men runt om den lilla söta munnen finns de och massor i rumpan:( Hon har sovit dåligt 2 nätter på rad, förmodligen på grund av dessa elaka blåsor.

De ringde från Lund idag. Läkarna där vill träffa oss för vidare utredning av tjejens tarmar. Hade önskar att vi slapp men samtidigt är det skönt att få det ordentligt utrett. Bra är det i alla fall att det blir gjort innan det är dags för förskolan.

Ikväll blir det en shoppingtur till Burlövs Centrum!

Trevlig helg på er alla!

Kram

Idag, äntligen, fick vi besked angående förskoleplats åt tjejen.

Hon har plats på den avdelning vi önskade (den ordinarie) från och med 1 januari. Hon kommer ha en resurs som arbetar 75%. Känns underbart skönt. Lättad. Det har varit så många turer fram och tillbaka så det känns bra att en stor del nu fallit på plats. Biträdande rektor ville träffa oss och personalen i december för att prata om Saga och om inskolningen!

Det ska nog bli bra det här:)

/Maria

Efter lämnat Isac på förskolan i morse åkte jag och Saga till barnkliniken. Dags för ett stick i fingret för den årliga kontrollen av sköldkörtlen. Gick snabbt och smidigt. Tjejen blev så klart lite ledsen och lite arg, inte alls populärt att bli fasthållen.

Sedan vidare mot habiliteringen och mammagrupp. Idag var vi 3 mammor med barn födda 08, vår kurator och vår psykolog. Oändligt viktiga träffar där vi verkligen kan prata om allt. Både det roliga, det praktiska och det som känns lite jobbigt.

Lunch och en liten stunds TV-tittande för att sedan hämta Isac och kompisen E!

Ikväll har vi haft 2 trötta barn. Lite lek med Saga och spel och pussel med Isac.

Igår klagade Isac på en blåsa i munnen. En vanlig förkylningsblåsa trodde jag. Men när jag hämtade idag berättade de att det "går" höstblåsor på förskolan. Ja, ja tänkte jag, men Isac har bara en vanlig förkylningblåsa. MEN ikväll dök det upp ännu en blåsa i munnen och någa små små på handen och foten. Hade jag inte vetat att det gick höstblåsor på förskolan hade jag inte reagerat men nu tror jag tyvärr att även killen är drabbad. Är väl bara en tidsfråga innan de besöker Saga, väldigt smittsamma är de tydligen. Hoppas vi inte smittade dig E...

Detta medförde inställda planer för morgondagen. Var tänkt att vi skulle åka till Skegrie för att träffa Lina, Jacob och Elin. Trist, trist och en sur Isac...

Detta var vår måndag!

Maria

Igår, lördag!, ringde läkaren från habiliteringen.

Hon berättade att man på röntgenbilderna kan se att Sagas tarmar arbetar långsammare än normalt.

Detta kan bero på en sjukdom som heter Hirschsprungssjukdom. Om du vill kan du läsa mer här:

http://www1.convatec.se/se/stomi/bara-for-barn/medfodda-missbildningar/hirschsprungs-sjukdom1/

Saga har inte haft problem med förstoppning utan med att hon är hård i magen och har det kämpigt med att få ut det. När Saga var mindre gav vi henne Lactolos men slutade med det eftersom vi inte tyckte det gjorde någon skillnad, men vi gav eventuellt upp för fort. Tydligen kan det ta någon vecka innan det ger full effekt. Nu ska vi ge det dagligen igen. Hennes röntgenbilder kommer skickas till Lund där läkarna kommer titta på bilderna i veckan.

Jag håller tummarna för att Lactolosen ska hjälpa! Att hon är en stillasittandes tjej gör säkert också sitt... Så hoppas, hoppas hon slipper operation.

Efter detta lite "halvjobbiga" besked åkte vi till familjen Frykholm för att fira Emils födelsedag. En supertrevlig eftermiddag och kväll! Tusen tack till er!

Idag har det varit en lååång söndag, mörk och regning Jag var på en liten kort shoppingtur och fyndade bland annat en matta till Sagas rum. Med en katt på... Ni som känner mig, vet ju att jag inte är speciellt förtjust i dessa små djur men denna matta blev riktigt söt på tjejens rum. Vi satte upp några tavlor, ändrade om och gjorde det fint. Känns bra!

Imorgon är det dags för mammagrupp på habiliteringen, kul!

/Maria